जोपर्यंत तिला आठवत असेल तोपर्यंत, 25 वर्षीय ॲनालिझ हॉलंड अशा शरीरात जगत आहे ज्याने तिचा विश्वासघात करण्याचा निर्धार केला होता. लहानपणी हॉस्पिटलच्या बेडपासून ते वीस वर्षाच्या सुरुवातीपर्यंत IV लाईन्स आणि फीडिंग पंप्समध्ये जोडून तिच्या आयुष्याला अथक वेदना, दीर्घकालीन आजार आणि तिच्या अवयवांचे संथ विघटन यांनी आकार दिला आहे. आता, तिच्या तारुण्यातील प्रत्येक भाग चोरणाऱ्या आजाराशी अनेक वर्षे लढा दिल्यानंतर, ॲनालिझने स्वेच्छेने सहाय्यक मृत्यूद्वारे आपले जीवन संपवणे निवडले आहे. तिने News.com.au ला दिलेल्या मुलाखतीत स्पष्ट केल्याप्रमाणे, हा निर्णय आयुष्यभर बिघडणारी लक्षणे आणि सतत घटत गेल्यानंतर आला.ॲडलेडमध्ये वाढलेल्या ॲनालिझने अनेक वर्षे अस्पष्ट वेदना सहन केल्या. तिला सतत उलट्या का होतात, तिचे पोट रिकामे का होत नाही आणि शरीराची साधी कार्येही का अशक्य झाली हे समजून घेण्यासाठी डॉक्टरांची धडपड सुरू होती. जेव्हा ती 18 वर्षांची झाली आणि प्रौढांच्या काळजीमध्ये गेली तेव्हाच तिला तिच्या दुःखासाठी एक नाव मिळाले: ऑटोइम्यून ऑटोनॉमिक गँग्लिओनोपॅथी (एएजी), एक दुर्मिळ विकार ज्यामध्ये रोगप्रतिकारक प्रणाली पचन, हृदय गती आणि रक्तदाब यासारख्या अनैच्छिक कार्यांवर नियंत्रण ठेवणाऱ्या मज्जातंतूंवर हल्ला करते.
जन्मापासून वेदना, फ्रॅक्चर आणि निकामी अवयवांनी परिभाषित केलेले जीवन
जसजशी AAG प्रगती करत गेली, तसतसे ॲनालिझच्या पचनसंस्थेने काम करणे बंद केले. शारीरिकदृष्ट्या काहीही अडथळा नसतानाही तिची आतडी ब्लॉक झाल्यासारखी वागत होती. फीडिंग ट्यूब घातल्या गेल्या, पण तिला उलट्या सुरूच होत्या. अखेरीस तिला एकूण पॅरेंटरल पोषणावर ठेवण्यात आले, सर्व पोषक घटकांसाठी IV ओळीवर अवलंबून. यामुळे स्वतःचे धोके आले. ओळीत प्रवेश करणारा कोणताही संसर्ग काही तासांत तिच्या रक्तप्रवाहात पसरू शकतो. ती 25 वेळा सेप्सिसपासून वाचली, प्रत्येक भाग तिच्या आयुष्यासाठी लढा होता.पीपल मॅगझिनच्या म्हणण्यानुसार, तिची लक्षणे व्यवस्थापित करण्यासाठी आवश्यक असलेल्या औषधांचा विनाशकारी परिणाम झाला. ॲनालिझला तिच्या विसाव्या दशकाच्या सुरुवातीच्या काळात गंभीर ऑस्टिओपोरोसिस झाला, तिला चार पाठीचा कणा फ्रॅक्चर झाला, एक वेडसर स्टर्नम आणि तिच्या हृदयावर आणि फुफ्फुसांवर धोकादायकपणे उच्च दाब. तिचे शरीर नाजूक आणि अप्रत्याशित बनले, दररोजचे युद्धक्षेत्र.“ते सुंदर क्षण आहेत,” ती म्हणाली, “पण ते थकवणारे आहेत. मला दररोज तीव्र, दुर्बल वेदना होत आहेत.”
तिच्याशिवाय आयुष्याची वाटचाल पाहणे
तिच्या मैत्रिणी प्रौढावस्थेत गेल्यावर, लग्ने, लग्ने आणि नवीन बाळं यांसह, ॲनालिझ हॉस्पिटलच्या खोलीत आणि घरी तिच्या बेडवर मर्यादित राहिली. पडद्याआड आणि यंत्रांच्या मागे वाढदिवस निघून गेले. तिने जागीच अडकून राहिल्यासारखे, इतर सर्वांची शर्यत पाहत असल्याचे वर्णन केले.“कोणत्याही माणसाला मरणाऱ्याला डेट करायचे नाही,” तिने शांतपणे कबूल केले. “मला समजले.”वयाच्या 22 व्या वर्षी, डॉक्टरांनी तिला सांगितले की तिला कशाची भीती होती: तिची स्थिती टर्मिनल होती. अनेक अवयव निकामी होऊ लागले होते. तिचे शरीर यापुढे नियमित आहार सहन करू शकत नव्हते. प्रत्येक वैद्यकीय प्रक्रियेच्या मागे सेप्सिस लपलेला असतो. भविष्यात फक्त वेदना होती.अनेक वर्षांच्या लढाईनंतर, ॲनालिझला समजले की तिला तिच्या आजाराने अद्याप घेतलेली नसलेली एक गोष्ट पुन्हा मिळवायची आहे: तिची स्वायत्तता. तिने स्वैच्छिक सहाय्यक मृत्यू (VAD) साठी अर्ज केला, ही प्रक्रिया ज्यासाठी मंजुरीपूर्वी व्यापक वैद्यकीय मूल्यांकन आणि मानसिक मूल्यमापन आवश्यक होते.
स्पष्टतेने केलेली निवड
तीन आठवड्यांच्या छाननीनंतर अखेरीस मंजुरी मिळाल्यावर, ॲनालिसेने दिलासा दिला. ती म्हणाली, “त्याबद्दल आनंदी असणे हे विचित्र वाटते, परंतु मला शेवटी थोडी शांतता वाटली.”व्हीएडी निवडणे म्हणजे आत्मसमर्पण नाही यावर तिने भर दिला. “हे हार मानत नाही. हे माहित आहे की तुम्ही इतके दिवस आणि इतके कठोर संघर्ष केला आहे आणि तुम्ही असे दुःख सहन करू शकत नाही.”तिच्या या निर्णयामुळे तिचे कुटुंब उद्ध्वस्त झाले. तिची आई अमांडा अजूनही चमत्कारासाठी प्रार्थना करते, जरी तिला तिच्या मुलीचा सामना करावा लागणारा असह्य वास्तव समजते. तिचे वडील पॅट्रिक यांनी सुरुवातीला तिला डॉक्टरांनी तिला पुन्हा जिवंत करताना पाहेपर्यंत लढत राहण्याची विनंती केली.तिला त्याच्याकडे वळून विनवणी केल्याचे आठवते: “बाबा, कृपया मला जाऊ द्या. मी तुमचा तिरस्कार करणार नाही. मी आता हे करू शकत नाही.”त्या क्षणाने सर्व काही बदलले. “मला पूर्णपणे समजले,” त्याने शेवटी तिला सांगितले. “तुझ्याकडे पुरेसे आहे.”
दीर्घ लढ्याच्या शेवटी प्रतिष्ठेची निवड करणे
ॲनालिझसाठी, निर्णय मृत्यूबद्दल नाही तर वेदना, भीती आणि अयशस्वी शरीरात दररोज जागे होण्याच्या भीतीपासून मुक्त होण्याबद्दल आहे.ती म्हणाली, “ही निवड मिळाल्याने मी स्वतःला भाग्यवान समजते. “तुम्ही करू शकणाऱ्या सर्वात धाडसी गोष्टींपैकी एक आहे, असे म्हणणे की तुम्हाला पुरेसे आहे. मी रक्तरंजितपणे संघर्ष केला आहे.”तिचा स्वतःचा शेवट निवडताना, ती आयुष्याचा एक छोटासा तुकडा परत घेत आहे जी तिच्या आजारावर कधीच नियंत्रणात नव्हती: तिचे अंतिम म्हणणे.
